平山飞鹅岭公园旁的上宝花园，是惠东县城里一个再普通不过的居民小区。小区超过20年，居民上千，进去要爬一个很陡的坡。莉舒家就在斜坡旁，她和小区里的家庭主妇一般，照看孩子，整理家务，买菜做饭，日子平淡如一碗水，波澜不惊。

　　只是，小区居民都知道，这里住着个会发“羊角风”的女子。名字？啊，不知道。长相？嗯，挺美的。怕吗？都知道三四年了，也没看过发病，不怕！

　　其实，这位小区居民都知晓的“羊角风”女主角，就是莉舒。在这里居住8年多了，经历看房、装修、结婚、怀孕、生子、辞职、回归，“就是个普通的家庭主妇”。两周前的4月12日，安徽卫视里出现了莉舒和丈夫，偶然间看到电视的小区居民才“哦”了一声，原来他们都听说的人物是这么回事。

　　【网红】

　　上了电视

　　“妈妈的脑袋里有根电线，有时会发电。”

　　在7岁的朱芯蔚眼里，妈妈是最漂亮的，大眼睛，圆脸蛋，小嘴巴，笑起来特别美丽。中午放学回到家里，她都要和3岁的弟弟争着蹭在妈妈怀里撒娇，然后一本正经将电视调到一个节目中，这个节目里有爸爸妈妈，她早已看了不下10遍。

　　这个节目，是今年2月20日，安徽卫视《超级诊疗室》节目组邀请莉舒和丈夫到北京参与电视台大型健康公益节目录制，讲述如何正确面对癫痫病。4月12日，安徽卫视播放了节目，孩子“惊喜”发现爸爸妈妈上了电视。

　　“妈妈的脑袋里有根电线，有时会发电。”学习成绩很好的朱芯蔚这样形容妈妈，尽管她从未见过妈妈“发电”的样子。

　　这是莉舒的大女儿。她知道妈妈患的病叫“癫痫”，但并不清楚癫痫是什么，而莉舒也从来不和儿女解释，只是让孩子慢慢认识。

　　75岁的婆婆张春娴却已对癫痫了如指掌。她早已见过媳妇发病的样子，从惊恐到淡定，这位妇女几乎也成了半个“专家”。

　　癫痫，就是我们俗称的“羊癫疯”或“羊角风”，患者会突然出现全身抽搐、口吐白沫、昏迷等症状。从医学上解释，癫痫是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。

　　市第二人民医院副院长、主任医师骆焕荣介绍，在国内癫痫的总体患病率为6‰。据此估计全国目前约有900万左右的癫痫患者，癫痫成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。

　　莉舒，正是900万中的一员。

　　莉舒如今已经有了儿女双全的美满家庭。

　　博客名人

　　“现在，我有64个QQ群需要去回答。”

　　幸运的是，莉舒很早就确诊了病症，并认识了癫痫。坦然、乐观对面自己的病情，对这位36岁的女子来说，是战胜癫痫的最好方式。这个观点，在她备受的“癫痫人生”博客中，一再提及。“癫痫人生”的博客，让莉舒成为癫痫病友群中的“网红”。

　　10年前，博客兴起，莉舒有感自己的经历，于是在新浪网开通主题为“癫痫人生”的个人博客，讲述自己作为一位病人，如何面对恐惧、战胜挫折。

　　“癫痫人生”一直持续更新，莉舒在上面讲述自己的生活，从最初发病到坚持服药，从恋爱结婚到怀孕生子，从不被接受到得到肯定，她用最普通的语句讲述一个患者的经历。博客没有优美的句子与华丽的辞藻，因为莉舒“学历只有到高一”。

　　共鸣不是靠文采，需要的是理解，莉舒博客汇聚了许多“粉丝”。为了更方便病友咨询，莉舒接着开通咨询电话和QQ、微信等方式，介绍癫痫知识，解答疑问困惑。于是，咨询她的病友及亲属呈爆发式的增长，博客的访问量超过35万人次。这些病友，遍布全国各地。

　　“现在，我有64个QQ群需要去回答病友问题。”2022年下半年，莉舒开通微信，10个月内1776个好友她，绝大多数是全国各地的癫痫病友。“每天，我都要花很长时间和病友沟通，这需要耐心。”为此，莉舒早已辞去建材销售的工作，成为全职“网络沟通者”。

　　莉舒一直珍藏着丈夫以前写给她的情书。

　　病史

　　如影随形

　　“因为这次发病，我差点被校长逐出校门。”

　　1980年，莉舒出生在惠东白盆珠一个村子里，父母给这个长女取的名字是黄烁榕。这是一个普通的家庭，并没有遗传病史，两个弟弟相继出生，父母外出打工，将孩子放在外婆家养。

　　“8岁那年，我在白盆珠读小学一年级，下课时买了两根冰棍，没等吃完，上课铃就响了，我赶紧向教室冲去。慌乱中，我撞到了一根大石柱，随即一阵眩晕，我就晕倒在地上。到我醒来，发现自己在学校医务室里，老师问我怎么了，我摇摇头，感觉自己没事了。”

　　“我不知道，是不是这次的强烈碰撞，让我大脑发生变化。后来很长一段时间，我都没事。小学三年级的时候，我开始发病了。有时在教室里上课突然全身抽搐昏倒，吓坏了老师和同学。”

　　“我没法控制自己。几乎半个月就一次，常常是在学校发病。我的一位阿姨在学校教书，逐渐看出我不正常，于是赶紧通知我爸妈回来，带我去村子诊所和镇上医院检查。但是，没有确诊出来，他们都不知道我怎么了。”

　　“上小学四年级，由于发病次数变得频繁，在一次考试后，我和一个女同学一同回家，结果回到半路就晕倒在田地里，也是因为这次发病，我差点被校长逐出校门。”

　　“当时，同学们在教室里玩耍着、叽叽喳喳你一言我一语，而校长却把我叫到办公室，以我的病会传染为由拒绝接收我。当时的我听到后，想到从此不能读书了，再也不能和同学们一起学习玩耍了，一下子眼泪哗啦啦地往下流，无助地望着其他的老师，希望有人会帮帮我，虽然所有的老师都在那里，可是我永远没忘记当时没有一个人愿意为我说一句话，甚至其中有个数学老师还是家人认识的。”

　　这是莉舒在博客上回忆自己发病经过，病发3年后，11岁的莉舒在惠州市第二人民医院被确诊患了癫痫。

　　4月12日，安徽卫视《超级诊疗室》栏目播放了莉舒的故事。

　　开颅手术

　　“以为接受手术可以治愈，没想到手术两年后，我再次发病。”

　　癫痫发病是一种怎样的感觉？莉舒这样形容：头很痛，好像要撕裂般；一直想吐，特别难受，全身不由自主地抽搐；没办法控制的时候，眼前一黑，就昏倒了。

　　读小学时，莉舒平均每个月发病两次，这让她在学校成了“怪人”，父母带她四处看医生，希望能治愈女儿的病。

　　“我和家人听说惠州有个医生在看这方面很有心得，医生开的药也治好过不少患者。当时我和妈妈听了这个好消息，异常兴奋和激动，第二天一早就前往惠州去寻找医生看病，我还记得一路上我是欢蹦乱跳的，不断问妈妈‘是不是吃了药以后就不发病，然后就会好了’，妈妈应着我说‘是，是’，我急忙说‘那我愿意吃药，我要吃药，吃完药就不发病，不发病就好了，以后就不会再难受啦’，妈妈还笑我傻……”

　　初中，莉舒进入青春期，“我很幸运，青春期五六年我都没有严重发病”。那时，莉舒觉得自己是幸福的，即便有时会眼前一黑，她都能安稳度过，不会晕倒。

　　高一，16岁，莉舒中断学业外出打工。她在通讯台当联络员、在工厂当打工妹，随后回到惠东进入电信工作。那时，她小心翼翼，不会轻易让人知道自己的病情，工作上总是当拼命三郎。

　　2005年，莉舒在广州接受开颅手术。“我以为手术可以治愈，当时医院也这么说，于是我去做了手术。手术4个多小时，医生说我的病源在右脑颅，于是切开右脑颅，切掉了那根神经。”手术后，莉舒感觉良好，甚至一度停止服用药物。“没想到两年后，我再次发病。非常厉害，而且发病频率恢复，我知道手术不能治愈了。”

　　如今，莉舒已经知道，癫痫到目前为止是无法治愈的疾病，就像糖尿病一样，是一种慢性病，需要长期坚持治疗。

　　婚恋

　　跨越“癫峰”

　　“上天一定是知道，我患癫痫需要峰伴我左右。”

　　哪个少女不怀春？

　　17岁那年，莉舒遇到了初恋。对方是个20岁出头的男孩，两人相处得很好。“当时感觉他就是我未来要长相厮守的人。”男孩起初接受了她患病的事实，但到了男孩父母那里，疾病却成了最大的障碍。

　　初恋就这样以失败告终。此后多年，莉舒也谈过几次恋爱，最终都以分手结束，其中癫痫是重要的原因之一。

　　2007年元宵节，莉舒在一次聚餐中遇到了同事的同学朱锐峰。那时，莉舒刚开博客一年多，阿峰问起她为何开博客，莉舒将她20年的癫痫故事和盘托出。“以前谈恋爱，我都等感情稳定了再慢慢告诉对方病情，这样对方比较容易接受。”莉舒当时没想过要与阿峰谈恋爱，所以对病情毫无顾忌。

　　莉舒无意，阿峰有情。阿峰了莉舒的博客，成了莉舒的粉丝。20多天后，阿峰忍不住向莉舒表白了，写的是一封情书。

　　“看了你博客之后，发现你曾经和病痛斗争了很长的时间，在你博客的字里行间折射出你对生命的热爱和对病痛的乐观。原来你正是我喜欢的那种女孩，乐观、幽默、善良能够在你身上很好地体现出来……我一定会好好珍惜并经营这段感情，同时我也相信只要我们共同努力，定能迈向美好的明天。”

　　莉舒被感动了，接受了比她大两岁的阿峰，也接受了这份来之不易的爱情。

　　后来，莉舒把这段感情经历放上博客，并称之为跨越“癫峰”。“我的人生故事里是离不开‘癫峰’的，一个是‘癫痫’，一个是‘峰’。上天一定是知道我患癫痫需要峰伴我左右，所以故意安排他在我的身边照顾我，所以我也要活得好好的，才不会辜负上天对我的美意。”

　　这封情书，莉舒一直保留着。

　　3岁的儿子已经是莉舒的第二个孩子。

　　修成正果

　　“他们没有嫌弃我，还细心照顾我。”

　　虽然跨越了爱情的“癫峰”，但“山外有山”，他们接下来要跨越另一座山峰——— 取得双方家长的和理解才能修成正果。

　　莉舒带阿峰见了自己的父母。莉舒的父母一直都为莉舒的病情操心不已，对于莉舒能找到意中人，自然是的，却也担心阿峰是否能真的接受莉舒，一辈子照顾莉舒。莉舒的父母把这一忧虑向阿峰说明了，阿峰做出了郑重的承诺。

　　阿峰也带莉舒见了自己的父母，他将莉舒的病情告诉了父母。“我父母一开始是不同意的。”阿峰也不着急，慢慢做父母的思想工作，让他们正确认识癫痫，并说莉舒已经做了手术，两年多也没有发病了。

　　“儿子喜欢，我们也只好接受了。”张春娴说。阿峰的坚持和莉舒的乐观，终于得到了阿峰父母的，两人在2007年底领了结婚证。

　　真正见到莉舒发病的样子，张春娴还是吓呆了。2007年10月，莉舒和张春娴在张罗着新房装修，“当时工人在打电钻，我感觉很不舒服，全身抽搐，眼前一黑就倒下了，人事不省”。

　　“她倒下来的时候，额头撞到门框上了，出血了，我开始还以为她被电到了，吓哭了。”张春娴赶快让电工停电，然后给儿子打电话，并打120叫救护车。

　　就在张春娴抱着莉舒下楼的时候，莉舒清醒过来了。她告诉婆婆不用去医院，在家休息一下就好。很快，阿峰也回到家，他买了药和创可贴给莉舒处理伤口。处理好之后，阿峰抓着莉舒的手说：“老婆，我永远都不会离开你。”

　　“这是我第一次在阿峰和婆婆面前发病，他们没有嫌弃我，还细心地照顾我，我真的很感动。”莉舒说。

　　多年之后，张春娴说起这一段仍心有余悸，会用半开玩笑的口吻说：“要是当时他们没结婚，肯定就不同意了，可结婚了就没办法了。”

　　孕育

　　决定怀孕

　　“多余的忧虑，并不能换来宝宝的健康。”

　　卡马西平、德巴金、丙复酸钠……这些常用抗癫痫西药，莉舒坚持服用20多年。

　　夫妻顾虑癫痫或许遗传，吃药肯定对胎儿有影响，在婚前就商量好了不要孩子。婚后，阿峰甚至还让母亲慢慢接受了这个事实。

　　可一件事改变了莉舒的想法。婚后不久，就遇上2008年的汶川大地震。一家人在电视上看到，地震使得许多孩子成了孤儿，莉舒的婆婆随口说了一句：“要不，我们家去领养一个孤儿吧。”阿峰也附和着说好。

　　说者无心，听者有意。“我顿时感到很愧疚。”莉舒说，“阿峰是家里的独子，老人家肯定是希望能有个孩子的，他们对我那么好，我却连他们这个普通的愿望都实现不了。”

　　28岁的莉舒在那一刻就决定了，要生个孩子。婆婆和阿峰对于这个决定是的，但也存在担心。

　　当然，莉舒还是谨慎的。她首先咨询医生，得知大部分病情稳定的癫痫病人也是可以生孩子的，而且她属于继发性癫痫，基本上不会遗传给孩子。然后，莉舒开始积极锻炼和调理身体，并按照医嘱适当减少药量。

　　2008年9月，莉舒发现自己怀孕了。可没高兴多久，她就开始忧虑了。“一方面是对未知的情况感到恐惧，另一方面是周围人的议论。”莉舒说，“周围的人都说我这种情况，还每天吃药，生下的孩子肯定会出问题的，大部分人都劝我不要生。”

　　莉舒内心也在挣扎中。怀孕4个月后，莉舒度过了难受的孕早期，胃口大开，她感觉身体好多了，就擅自停了药。不久，她就再一次发病了。庆幸的是，那次发病不是太严重，也没有影响胎儿。“那次之后我意识到，药物的副作用比发病对胎儿的影响更小。”莉舒此后严格按照医嘱吃药。

　　阿峰也积极开导莉舒。阿峰说，没有一个人能保证自己一生都不生病的，身体健康的人也不一定能孕育出健康的宝宝，既然选择了怀孕，就要积极乐观地对待，多余的忧虑并不能换来宝宝的健康。

　　就这样，莉舒快乐地度过了剩下的孕期。2009年4月，她生下一个健康的女儿。

　　分享经验

　　“想要顺利孕育，心态健康很重要。”

　　女儿出生后，考虑到长期服药对母乳有一定的影响，莉舒和家人决定用奶粉喂养孩子。“这一点我非常感谢我的婆婆，孩子出生后大部分时间都是婆婆在带，甚至晚上带孩子睡觉。”莉舒说，此前她的家公已经去世了，婆婆一个人带孩子还承担了家里大部分的家务，让她能安心休息。

　　顺利怀孕和分娩，家人和帮助，让莉舒对癫痫认识又深了一层，也让她对生活充满新希望。她把自己的经历放到博客上与众多病友一起分享，还建立了一个 “准妈妈QQ群”，为想生宝宝的病友提供咨询和经验分享。

　　有的病友在认识莉舒前，没想过可以生育；有的在怀孕后常常怕因为癫痫病和长期服药会影响宝宝而担惊受怕；有的甚至在怀孕后想过打掉孩子……最终，这些病友大多在莉舒亲身经历和鼓舞下，正确认识和面对癫痫，并顺利生下了健康的宝宝，享受到了和正常人一样的亲子之乐。

　　2013年，莉舒顺利产下了一个男婴。儿女双全的生活，让一家人更加充实和快乐。令莉舒高兴的是，她生下儿子以后至今两年多，一直都没怎么发过病。“有几次是小发作，就是突然觉得有点不舒服，眼前一黑，一般几十秒后就好了。”莉舒说，她的病如果各方面都很注意的话，以前一年一般发作一至两次；如果生活上或服药方面不注意的话则会发作3～4次。

　　“怀第二胎的时候，辞职在家，没有工作压力，心情也非常放松，我想这对病情的稳定非常有作用。”莉舒说，“我认为能否顺利孕育并不完全取决于身体是否健康，心态是否健康也很重要。”

　　【出书】

　　十五万字

　　“常常同一个问题要回答上百次，有本书大家都可以看，我也不用重复了。”

　　与病友交流，对莉舒而言是一种力量互动。“国内有将近千万癫痫病友，许多人认为这病不光彩，会被人耻笑，我只想告诉他们，这不是你们的人生。”

　　在网络上，总是同一个问题要回答几百遍。“其实答案他们都知道，就是希望从你这里得到回应，给予确定与共鸣。”

　　这让莉舒产生一个想法——— 出一本书，让病友都可以看到答案。

　　2009年生下第一个孩子后，莉舒就萌生了要写书的想法。在与病友交流后，她会很震撼，有很多感慨要写下来，这些文字为她写书提供了很好的素材。

　　每天，莉舒除了要回复病友咨询，还要写下心得，常常忙到凌晨一两点。熬夜很容易诱发癫痫的，这点莉舒在20岁前也多次经历，但很奇怪，近10年她常常忙到深夜，倒很少发病了，“可能是身心太投入去做这件事了吧”。

　　莉舒将这10年来大家问她最多的问题分章节地整理了下来，还把自己的抗病经历及病友故事写了下来。如何接纳不完美的自己？如何在生活中处理癫痫发作？如何提升思想品质和工作能力？如何对待社会歧视？如何面对婚恋生育……在回答这些问题的过程中，莉舒最终写成了15万字的书稿《爱在癫痫的日子》。

　　公益基金

　　“我希望将书籍利润成立一个公益基金，帮助更多的癫痫病友。”

　　录制《超级诊疗室》节目时，莉舒谈到了出书的设想，得到了不少现场医学专家和企业负责人的。众筹、搜狐、钱袋宝等企业的相关负责人很快联系上出版社，众筹资金助力出版《爱在癫痫的日子》一书。

　　很多素未谋面的网友、病友及亲属，在为这本书捐钱，几十、几百，甚至上万元。莉舒微信朋友圈里，许多捐款者姓名都不愿意留下，这让莉舒感动不已。“李政是一位癫痫亲属，既帮我负责管理微信癫痫亲友群，还捐了1万元出书；这些来年一直在我的博客担任医学顾问的大连医科大学附属第一医院神经内科宋凡教授（网名“芭蕾起舞医生”）也为我提供8888元资助。”对这些热心人，莉舒感激不尽。

　　莉舒还有个打算，把出书盈余资金全部拿出来建立公益基金，“可以帮助更多的病友”。

　　在多方帮助和下，莉舒终于和深圳市社会公益基金会达成了合作意向，可以在其基金会下成立专项基金，名称暂定为：和痫莉爱公益基金，目前已在走流程签协议商议中。

　　“出书之后，我的主要精力就放在基金运作上。”莉舒说，众筹款项将会在结束后依结算进度全部打到基金会账号上，用于“和痫莉爱公益基金”运作发展，到时会通过莉舒的微信朋友圈和癫痫人生博客给大家公示打款发票。

　　“建立癫痫人生博客到现在10年了，为了能摘下世人对癫痫的偏见和误解，让大家正确的认识癫痫，从筹划出版《爱在癫痫的日子》到计划筹办抗癫痫公益专项基金，一步步走来得到了很多的和……太感谢大家对我的了，也非常感谢大家和我一起努力为癫痫做公益。”

　　3月30日，莉舒在博客上写下这段话，她说“是对未来的期望，也是对生活的感谢”。

　　本版文字 《东江时报》记者周智聪 香金群李向英

　　本版图片 《东江时报》记者周楠 摄